有魚居

10月13日週六下午，媽離開我們了。

從去年九月過後，我們就決定不再做化療，也不再開刀，不做積極性的治療，定期追蹤就好。這一年來，老媽不必再受化療之苦，其實日子反而過得輕鬆，每天一樣到由老爸陪著到國泰醫院作復健，雖然體力還是逐漸減弱，偶爾也會有一些感冒、感染情事發生，但大致上來說生活是平靜的，身體狀況也還算穩定。

上週二，老媽的身體狀況突然急轉直下，吞嚥、進食、排泄都出了問題，做語言治療時還不慎讓假牙掉入食道，送急診費了一番功夫才將假牙取出，那天返家後，老媽就精神不繼，甚至吃到一半會睡著，老爸趕緊掛了週四廖醫師門診。週三是雙十節，我沒有回家看媽，老爸來電說媽一樣無力，我們都想或許是因為前一天受了驚嚇，應該過幾天就好了。隔天，星期四，我和老爸帶著老媽看門診那天，老媽一直發抖，鼻水直流，為她添了外套、不斷搓揉他的四肢還是一樣，老媽握著我的手握得好緊好緊。星期五，老媽一樣狀況差，老爸決定在家休息，不做復健。

週六中午我在公司接到老爸來電，說媽的狀況真的很糟，東西都吃不下。我一下班就趕回家，一進家門發現老爸在忙著清洗東西，桌上放著沒吃完的半杯安素和半碗粥，老媽躺在沙發上，兩眼無神面向窗外，似乎沒有注意到我來了。我過去抱起他的身體想幫她弄個舒服一點的姿勢，卻發現她似乎呼吸困難，且全身發熱冒汗。我的直覺是媽在發高燒，於是要老爸趕快叫救護車。等救護車來的幾分鐘裡，我抱著老媽、握著他的手、親吻她、告訴她不要怕，救護車馬上來了，但是老媽沒有什麼反應，就只是全身汗。

急救人員到了之後，檢查了一下，說媽已經沒有呼吸，立刻為媽做CPR，然後送急診。到了急診室，醫師大致問了一下媽的病史就開始急救，兩三分鐘後，醫生告訴我們病人到院前其實已經沒有呼吸心跳，是否要繼續急救，要的話就是做電擊、插呼吸管，但多半也只是延長一些時間，或者是就讓媽走了。聽到這消息的當下真的很無法相信，但我們不忍心讓媽再受苦，也只能接受她離開的事實。

老媽的第一個放療+化療療程已經在10月21日完成，接下來就等下個週二回主治醫師那裡門診才知道後續追蹤和治療的方式了。本來和老媽說好這個星期六要帶她出去走走，我預設的地點是華山藝文中心，那裡有一些戶外表演和手作品攤位可以欣賞，也有很多餐車和露天咖啡可以吃東西。不過老媽對於出門這件事總是興趣缺缺，她似乎寧願待在家裡看電視。最後決定不要跑太遠了，就在家附近的金龍湖邊走一走吧！

開完刀二天，老媽就被轉回普通病房，術後第十一天，也就是8月21日星期六，老媽就出院回家了。這表示老媽手術之後恢復得不錯，沒有感染或引發其他併發症，真是可喜可賀！

然而病理報告結果並不樂觀。出院前一天，很忙的醫生特地抽空趁我還在醫院時對我說明老媽病況，他說老媽屬於多形惡性神經膠質瘤(GBM)，這種腦瘤在分類上屬於第四期，而且老媽的腫瘤已經有擴散到右半邊的現象，之後需要放射性治療和化療一起做，不過也只是盡力延長老媽的日子。

聽完醫生的說明，前一天睡醫院的我頂著一頭油膩頭髮和整晚沒睡的可怕眼袋搭捷運直接到公司上班。途中看到許多打扮入時在東區逛街的女生，忽然覺得好嫉妒，為什麼她們可以看起來那麼開心都沒有煩惱？

醫生術前術後都一直跟我們說現在的化療只要吃藥就好，電療也很進步，只做局部，不像以前全身都照，而且新的藥物和機器都很先進，不會有什麼嚴重的副作用，這讓老爸老媽放心不少。但是我上網搜尋化療藥物--「帝盟多」(Temozolomide)的資訊，看到許多病友的經驗分享，描述中的化療還是有很多嚴重的副作用，讓我有點擔心。只能多買一些營養補給品給老媽吃，希望她能以最好的身體狀態來面對後續治療。

目前預計9月9日要開始做第一次電療（放射性治療）了，化療藥物則還在向健保局申請當中。老媽心情看起來還算平靜，身體狀況也都正常，老爸還是每天負責照顧老媽，我和老弟繼續上班，大家都努力地生活著。

老媽原本是預定八月九日星期一早上十一點開刀，但因為當天醫師臨時有個緊急病患，處理了非常久，醫師開完那台刀已經體力不繼，因此只好將老媽手術時間改為星期三早上七點半，等了一整天的眾親友也只能悻悻然離開。

八月十一日星期三早上，我和漢威七點左右抵達醫院時，老媽已經完成各項準備，沒多久亭彣也到了。等到九點左右，早餐也吃完了，報紙也看完了，準備好的輕鬆心情都快用盡了，我們還是沒有接到往手術房的通知。有了前一次被改期的經驗，我們實在很害怕這次又要再等上半天然後才被通知又要改天，因此老爸和老弟開始站在護理站前不斷給護士壓力，沒多久醫師來向我們解釋醫院的行政方式，並解釋手術房排定的時間常會因為一些突發狀況或緊急病患而有所更動。老爸非常不高興，我和老弟也強烈向醫師表示不滿，後來醫師表示「應該」中午左右可以進開刀房，他會盡力去爭取，我們也只好再等。

忍著心中的疑慮和不滿，回病房繼續和老媽說笑，再等了一個多小時，我們終於收到手術通知。十一點左右將媽送進手術房後，就開始了今天另一次更漫長的等待。

有別於星期一熱鬧的場面，今天等在手術室外面的就只有家人，我們一個小時一個小時在計算媽手術的時間。等到下午三四點，看著螢幕上顯示的手術病患名單，許多和媽大約同時進手術房的人都已經開好刀在恢復室觀察、或是回病房了，老媽的狀態卻始終還在「手術進行中」，我們開始感受到手術的漫長，並有點擔心。只能安慰著自己因為媽是開腦，所以時間比較久很正常，其間大家輪流隨便買了點東西吃喝後繼續等待。

等到下午五六點，手術已經六七個小時，大家開始接到各親友的關心電話，所有人都很疑惑怎麼手術可以進行這麼久？全身麻醉這麼久不會有問題嗎？醫生體力可以負荷嗎？我們幾個人不斷在手術房外踱步觀看，把整個醫院三樓來回逛了好幾圈，等到晚上七八點，其他病人都已經完成手術，家屬也幾乎都已經離開，心中的焦急實在難熬。一向沒有宗教信仰的我開始為老媽默唸「南無阿咪陀佛」，並在心中暗自許願，只要老媽手術順利，我願意吃素一個月為老媽積德祈福。

一個多禮拜幾乎都睡不安穩，今天我才終於是以睡飽的狀態醒來。悠閒地在家吃完早餐後，就出門搭公車轉捷運，約末中午時分踏入病房時，媽剛吃完午餐。

下午兩點，熱心的護士幫媽理了頭髮，沒多久亭彣也來了，之後我幫媽洗了澡，雖然不是很順手，但也還算順利完成了。

把老爸趕回家後，我在媽床邊開始戳起羊毛氈，媽看我戳羊毛看得很認真，我告訴媽，戳好之後這個作品會送給她。母女三人你一言我一句，聊得蠻開心。

傍晚，老弟到了，我繼續戳羊毛氈，此時作品的雛形已經出現，媽正確猜出我要戳的是一隻鯨魚。兄姊妹三人一邊聊天，一邊幫媽處理一些瑣事，如倒水、清口腔、上廁所之類。

晚上，亭彣回家，老弟則買了吉野家當三人晚餐，吃飽後，我拿出筆電，本來想讓媽看看網路電視，或是連上網看看有沒有小琦小雯的訊息，但是萬芳醫院病房居然不提供無線上網，殘念！

今天是2010年8月7日星期六，距離上次發表文章已經過了將近一年三個月。

從去年開完刀出院到現在，媽每週一到五下午都會到醫院做復健。在媽的努力之下，很多身體功能都緩慢進步中，用餐、如廁、盥洗等日常生活，在他人協助行動下，媽大致上都能自己完成，一年多來，日子倒也過得安定而平靜。

大約一個月前，我們發現媽的平衡似乎變差了，原本就虛弱的右半邊忽然變得更加無力，復健時也發現她的動作有退化現象。一開始以為是天氣太熱沒睡好、或是感冒導致身體虛弱。約兩週前，媽從復健科看到神經內科，再看到神經外科，上週四做了核磁共振，隔天神經外科回診時，張志儒醫師告訴我們，媽的左腦出現了另一個疑似腫瘤的東西，直徑約三公分，他認為情況並不樂觀，建議再開一次刀，我們立刻陷入艱難的抉擇。

門診一結束，我立刻去申請磁振照影的拷貝和病歷影本，準備多去詢問幾個醫生，再做決定是否開刀。

上個週六週日我們都陪在媽身邊，本來想帶她出門散散心，但媽都拒絕了，只希望我們在家陪他看看電視、聊聊天就好。

5月20日

媽終於可以拔掉鼻胃管了

以後在也不用幫媽灌食了，媽可以自己拿著杯子慢慢喝，用湯匙慢慢吃東西

可能吃很久，有時候可能會嗆到

但以後會越吃越快，也會越來越少嗆到

老媽出院至今一個多禮拜，之前擔心回家之後會遇到的狀況，例如：再也沒有可以隨時更換的乾淨床單和病服、再也沒有維持恆溫的空調、再也沒有可以隨時求救的可愛護士、再也不能一下電梯就抵達復健中心...等，目前看起來大致都還沒有構成太大的問題。當然，這都要歸功於老弟每晚下班後辛苦地整理家務、老爸厚臉皮地不斷打電話回醫院八樓病房煩之前的那些護士、還有老媽自己持續努力的運動復健。

老媽現在除了晚上睡覺和出門，幾乎不必包尿布了。在旁人稍微攙扶協助下，她走得還算穩，所以去廁所、上輪椅都能輕鬆完成。最近慢慢的從蘋果泥、豆腐、蒸蛋等軟質食物開始練習吞嚥，能吃的東西和品嚐的味道越來越多。老媽右手已經能舉到過肩的高度，而且可以確實握住筆、可以拿起杯子，右腳能自行抬起放到桌上；左手和左腳的力氣則是幾乎回復到以前的程度了（以前是左邊比較沒力）。至於我挑選的那輛小而輕巧的輪椅，老爸則是讚不絕口，現在他每天一個人載老媽去醫院做復健，小輪椅進出電梯、上下後車箱都很順利。

今天早上天氣還不錯，老爸和我帶著老媽到家旁邊的金龍湖散步，走了大約兩三百公尺。散步完，老爸開車載我們深入山區往旁邊的翠湖去，一路上看見不少油桐花，風一吹就見如雪的白花飄然落下，沒想到知名的「五月雪」不必特地跑到苗栗去看，我家附近的翠湖就可以見到！這讓我今天的心情很愉快，希望媽的心情也不錯...

上禮拜老媽的右手只有手指能微微翹起，而前幾天手肘開始能微彎、下臂能稍微舉起，到了今天老媽的右手已經可以整隻微微抬起。

雖然右手的力氣還很微弱，但已經大概能比出1~5的手勢，也能用右手勉強握住白板筆了。

隨著腰力、腿力和左手肌力的增加，她移動的能力越來越好，現在她已經可以自己勉強在床上移動一點點位置，換尿布時我們也不必再辛苦翻身，她只要奮力抬起臀部我們就能抽出尿布。

攙扶著她就可以站起身，協助她上輪椅已不太費力，也能在床邊的便盆椅上如廁了。

寫字大致清晰可辨，有時遇到忘記怎麼寫的字，她已經能用諧音字或是注音來表達。

預定本週六要出院了

在經歷了2個多月的住院生活後

老媽終於要回家了

老媽現在可以下床坐在臨時馬桶上上廁所了

2009.3.27（五）

除了越來越厚的字卡本之外，星期三我又帶了個手搖鐘給媽，和字卡一起綁在床沿，萬一媽有需要，手一碰就有鈴聲提醒我們。今天我又帶了磁性軟白板和白板筆到醫院，這樣媽就可以多多練習寫字、畫畫。我還打算再買些吸盤球讓媽在病房可以丟，仍在想還有哪些玩具可以讓媽好玩又兼具復健功能？實在很想把wii弄去醫院啊∼

2009.3.29（日）

晚上一到醫院，就看到白板上寫了：「吃眼罩」，字體線條雖然歪曲，但是字型很完整，看到媽寫字越來越清楚，也越來越能用文字表達意向，非常開心！經過老弟解釋之後才知道，原來那個「吃」是叫老爸去吃飯的意思，而「眼罩」則是她睡覺想用眼罩（因為隔壁床晚上睡覺都不關燈的）。

睡覺前，我幫媽按摩右手，順便要媽動動口、發發聲，結果令人驚喜的事情就發生了！媽很順利的就發出聲音，是真的聲音喔，不是聲響或氣音而已。而且媽的右手指居然動了，雖然只是手指一點點的動作，但是原本軟趴趴好像沒有骨頭的右手居然會動了，我開心的在病房裡大叫，隔壁床大概以為我中了統一發票頭獎吧！

老媽一直都是個配合度很高的人，當女兒的時候是個順從的乖女兒，當學生的時候是個用功乖巧的好學生，當媽媽的時候是個任勞任怨的好媽媽，當病人的時候，想當然爾也會是一個聽話配合、勤做復健的好病人囉！因此，這兩週以來，老媽進步神速，無論是意識、表達、動作，都越來越好。

星期天晚上，我照例幫媽換了尿布、擦了澡，老媽一直有話要說的樣子，我拿了字卡給媽選，媽翻了幾下就不翻了，我拿筆給媽寫，媽很努力寫了幾個字，雖然字形線條越來越清楚，但是我怎麼也猜不出什麼意思，有點灰心。

睡覺之前，媽用手一直指向窗邊，我問過所有的可能性：聽音樂？看報紙？看照片?關窗簾？....但是媽都搖搖手，讓我不禁沮喪了起來。

之前照顧媽，她都是沒有意見和反應的，現在她表達的能力和意願都變高了，雖然有時後會因為不知道她的意向而感到挫折，但內心其實是很開心的。我都笑她「呴～你現在意見很多耶！」

另外還有一件事讓我特別高興，那就是我可以靠自己的力量讓媽順利坐上輪椅喔！媽現在能扶著床沿坐著，腿也比較有力了，因此我只要使出一些巧勁，讓媽坐上輪椅不再是難事囉！

3/21（六）

老媽以前對我很好，都不會在我照顧她的時段大號且弄髒床單，不過我想她這次是一次回報給我，哈。

從昨晚到今天她大小便大概有7次之多吧，可能是因為拔除導尿管的關係吧，

因為之前尿道有點發炎，所以護士拔掉了導尿管並要我們多位老媽喝水跟蔓越莓汁，所以老媽今天的消化特別好。

第一次她竟然在我幫她換尿布的同時又大了出來，導致於原本沒沾到的床單跟衣服都沾到了，

  我禮拜一晚上有把小琦跟Allison還有Annika彈奏的三首作品丟到我的MP3 PLAYER裡給老媽聽

她邊聽邊笑

後來我禮拜二晚上又給媽聽一次，

這次媽可是很主動的用左手拿起耳機，往他的左耳掛，雖然掛不太上去，

但我感受到老媽熱切地想再聽一次，呵

這兩天來醫院都好讓人開心！！

老媽復健的成果真的是有長足的進步啊！！！

從昨天開始（禮拜二），老媽的左手非常的主動，我感覺到她想要告訴我一些事情，

嘴巴張開似乎要說些什麼，沒發出聲音，我不知道她想做什麼，

2009.3.16（一）

禮拜天晚上固定是我在醫院過夜的日子，而我喜歡一個人慢慢的用毛巾仔仔細細將媽全身擦得乾乾淨淨再睡覺。

這次睡在醫院，除了護士半夜來檢查了兩次和凌晨來抽血時，醒來一下子之外，我幾乎是一覺到天亮。媽現在晚上似乎也睡得比較好了，真是好現象，而我私自把它歸因於我幫媽擦澡很舒服的緣故。

星期一，媽的行程很滿，九點要做語言治療，下午一點半是職能治療，下午五點則是物理治療。這中間再加上例行的清理鼻餵管、消毒尿管、吃藥、看報紙、出去看風景、灌食、聽音樂、運動、翻身、清潔口腔...不只我和爸很累，她也不輕鬆耶！

說到泡奶粉給媽喝，這可不是件容易的事，媽吃的這奶粉和一般奶粉可不一樣，超級難泡，再加上用鼻餵管灌食手續頗繁複，灌的時候要是技術不好很容易將奶溢出弄髒床單，灌完還有一堆器具要清洗，因此灌完一餐大約也要花上快半小時。而一天少說也要餵上六次！

2009.3.8（日）～3.9（一）

睡在醫院的這一天，我一個人幫媽換了兩次尿布。第一次當然是手忙腳亂，清理擦拭時不小心沾了一些糞便到媽的衣服和床單上，因此還必須將衣服和床巾換掉才行。經過半小時的奮戰，總算是幫媽把尿布換好了，不過我也已經是滿身大汗，第一次覺得醫院的空調不夠冷。不過第二次真的就順手多了，果然什麼事都是一回生二回熟啊！

晚上醒來好幾次，奇怪的是，我醒來的時候，媽好像也都剛好迷迷糊糊地睜開眼睛醒來。媽這幾天隨著意識越來越清楚，似乎又開始胡思亂想了起來。

白天時幫媽清潔口腔、換尿布、翻身、灌食，她都逆來順受，有時後我會做個鬼臉，或是跟她開開玩笑，化解一下動作時的某些尷尬。媽平常看起來溫順柔弱，但其實她的自尊心還蠻強的。開大刀之前，就算容易跌倒她也常常堅持要自己上廁所；我說要幫她買個手杖或是助走器，她也嫌難看而拒絕；有訪客來探視，她一定要戴上帽子遮住頭上的手術痕跡。而現在，她只能逆來順受任我們這些粗手笨腳的傢伙隨意擺佈...

太多天沒寫想一次把之前沒寫的寫下來

所以想到什麼就打什麼囉

現在來講刷牙這件事

老爸說他不會幫老媽刷牙

上週日下午去新光三越幫老媽買了很軟的毛巾

真是大開了眼界，原來毛巾這種東西價差也可以這麼的大

以前老媽從菜市場買來的各式浴巾毛巾現在都褪色跟變硬的快像菜瓜布一樣了

最近幫老媽擦身體覺得她應該要用軟一點的毛巾

我在百貨摸著各式各樣的毛巾，終於摸到了最軟又不是最貴的一款

我想我最近，上班是我最輕鬆的時光。

剛好科裡最近業務不多，其他同事也體恤我們家裡的情況，一直沒有給我很重或週末的行程。

不過我可以感受到幾個同事已經快不行了

因為每個週末他們都有行程