開完刀二天,老媽就被轉回普通病房,術後第十一天,也就是8月21日星期六,老媽就出院回家了。這表示老媽手術之後恢復得不錯,沒有感染或引發其他併發症,真是可喜可賀!
然而病理報告結果並不樂觀。出院前一天,很忙的醫生特地抽空趁我還在醫院時對我說明老媽病況,他說老媽屬於多形惡性神經膠質瘤(GBM),這種腦瘤在分類上屬於第四期,而且老媽的腫瘤已經有擴散到右半邊的現象,之後需要放射性治療和化療一起做,不過也只是盡力延長老媽的日子。
聽完醫生的說明,前一天睡醫院的我頂著一頭油膩頭髮和整晚沒睡的可怕眼袋搭捷運直接到公司上班。途中看到許多打扮入時在東區逛街的女生,忽然覺得好嫉妒,為什麼她們可以看起來那麼開心都沒有煩惱?
醫生術前術後都一直跟我們說現在的化療只要吃藥就好,電療也很進步,只做局部,不像以前全身都照,而且新的藥物和機器都很先進,不會有什麼嚴重的副作用,這讓老爸老媽放心不少。但是我上網搜尋化療藥物--「帝盟多」(Temozolomide)的資訊,看到許多病友的經驗分享,描述中的化療還是有很多嚴重的副作用,讓我有點擔心。只能多買一些營養補給品給老媽吃,希望她能以最好的身體狀態來面對後續治療。
目前預計9月9日要開始做第一次電療(放射性治療)了,化療藥物則還在向健保局申請當中。老媽心情看起來還算平靜,身體狀況也都正常,老爸還是每天負責照顧老媽,我和老弟繼續上班,大家都努力地生活著。
文章標籤
全站熱搜

辛苦了!! 媽媽心情如何? 身體疼痛嗎? 什麼營養補給品?
媽只知道後續治療方式,病情不太樂觀的部分並沒有完全讓她知道。營養品其實已經很多了,而且她現在食慾還可以,會以一般食物為主,你們不必再寄過來囉!
妳好,無意間搜尋到你的文章,家母也是四個月前被診斷為GBM grade IV,也已經完成手術,電療30次和帝蒙多(42天)的治療,家母是一天服用100mg的劑量,除了第一次服用完產生嚴重的嘔吐外後來幾乎沒有任何明顯的副作用(記得服用時空腹需搭配一大杯的開水),唯一較嚴重的影響是從此再也沒有食慾(至今已停藥接近兩個月依然沒有食慾),以上供你參考,希望對妳有幫助,加油! (網路上有很多抗癌的資訊可以參考,西醫的決策和判定並不一定是唯一喔)
Sorry, 沒有注意到日期,伯母最近還好嗎? 希望她已經康復了。
很想請問手術加電化療後,伯母的支持了多久;因我媽也是不幸的!!
2010年八月手術,術後電療加化療持續了一年,2011年大約九月停止化療,最後於2012年10月過世,給您參考。父母生病,身為子女當然不輕鬆,但我認為照顧者保持健康的身體和愉快的心情才有辦法給病人健康和愉快喔!生老病死無法避免,我們只能盡力而為,坦然接受一切,祝福你!
*****
回應樓上訪客,我母親腦瘤在左半邊,影響的是右半邊身體的動作和語言,但她記憶和認知並未受到影響喔!
Leave message ...
請問電療化療有多痛苦? 手術後伯母的認知能力是否有受損? 為何最終放棄電療化療?
我想治療的副作用應該是因人而異,我媽的狀況是剛開始還好,兩三個月後漸漸有無力、遲頓、嘔吐等症狀,且越來越嚴重,那時真的會懷疑化療真的是對的嗎?我媽腫瘤位置是影響右邊運動和語言,所以她雖然無法行動及說話,但她意識很清楚,因此自始至終的醫療決策都是她自己決定。最後放棄化療主要有幾個原因,1.已化療滿一年,健保不再補助。2.一年下來,母親每個月化療已疲憊不堪。3.醫生表示化療效果似乎已不明顯。我們都很清楚腦瘤不可能痊癒,而我們已努力過了,剩下的時間我們希望能維持母親與全家的生活品質,因此在母親也同意之下,選擇停止化療。
抱歉冒昧給您寫信, 也可能勾起您不開心的回憶....自從我太太去年四月在台大確診為GBM之後, 我在網上經常找相關資訊並開始閱讀您的網站資料, 謝謝您無私的分享...今年一月我太太被宣布放/化治療無效, 並轉至家醫科作定期追蹤及緩和治療, 如果您有以下資料, 可以告訴我嗎, 1. 定期追蹤會有包括電腦掃瞄來檢查腦瘤生長情形嗎, 還是就只由醫生看診就算了. 2. 我太太現在由今年開始睡眠的時間很長, 而很容易累, 想請教您, 您母親那時候也是一樣嗎. 這是好還是不好? 我知道我冒昧問您這問題很不應該, 但醫生對這些問題有愛理不理..而且我很害怕失去親人, 也敬佩您爸爸和您們可以撐過去. 再次謝謝您.
1.當時我媽除了定期看診之外,醫生大概三個月左右會安排做一次電腦斷層或核磁共振。你可以問問醫生追蹤的安排會是怎樣。 2.這樣的情形似乎是腫瘤壓迫大腦其他部位的症狀,我媽決定停止化療時,我們有問過醫生之後會怎樣,醫生說一般的狀況就是會越來越嗜睡、易累,終致昏迷..最後斷氣這樣。雖然聽起來很絕望,但反過來想,至少和其他癌症比起來,似乎沒有那麼痛苦... 我想醫生要面對我們這種重症家屬心裡壓力應該不小,請教醫生的時候可能要先整理一下自己的問題和情緒,用比較理性討論的態度去問,或許醫生會願意講得比較多。我們算蠻幸運的,遇到的醫師都很願意與家屬討論病情,這真的給我們很大的支持。有問題歡迎再留言喔~祝福你,也祝福夫人!
謝謝您快速的回應. 在最後一次MRI台大醫生只是告我腦瘤復發, 緩和治療對病患來說是較理智的選擇,但並沒有告訴我相關症狀. 謝謝您寶貴的資料. 不單止要感謝您所資料, 也敬佩您們對生老病死的看法...老實說, 這大半年我都會經常自己問為什麼, 為什麼會是我們. 我怕我一直停留在為什麼..而沒做到心境愉快的照顧者. (我太太現在是右手右腳沒力, 失去短期記憶, 及記憶力日漸退化,人是記得, 事物就會很快忘記. ) 看透生老病死太難了.. 謝謝您!!
面對生死本來就是人一生最重要的課題,要看透當然不容易,我們也不知道有沒有看透,只是覺得在最痛苦的病人面前,我們沒有抱怨的立場而已。當時我只是希望盡量讓媽媽開心,而我能想到最好的方法就是好好珍惜媽媽給我的生命,自己開心了才能讓媽媽也開心,如此而已。而您是最重要的另一半生病了,恐慌和無助比起我應該是有過之而無不及,記得辛苦別自己吞,社交、工作、興趣如常我覺得很重要,那樣能維持自己生活的均衡。你要堅強,才能把力量給太太喔!
感謝您那些正向而帶有的鼓勵說話, 日子總是要一天一天的過, 我期望有一天再次留言時, 時情不管如何都已經有了結果, 每一個家人都能夠回復正常生活, .... 我知道很不容易, 而且太多從未想過會發生的就在前面, 就正如去年四月那次原本以為是無聊的檢查.... 祝福您和您的家人. ( 很羨慕您們已經可以再向前走了)
在5 月時, 醫院一直鼓勵我太太住進安寧病房(而且說明是兩星期)...本來我有一點納悶為什麼, 但後來理解了, 原來這樣一來醫生才可以拿津貼, 這一次健保局就給了五萬多元. 自此以後我老婆就開始不能行動, 只能睡床而且不能轉身,不可以吃固體食物, 只可以費盡心思做流體食物. 她好像在跟我競賽....因為我也開始加重抗憂鬱, 整天是迷迷湖湖, 而且打死都不願意起床, 整個責任落在一個二十五歲兒子上, 他照顧媽媽, 還是我.... 已經是最後兩星期了, 如果確定是最後兩星期多好, 可是你永遠不會知道,日復一日地照顧我們, 他會有怨言嗎......原來他已經躲起來哭過多少次, 本來一個美滿家, 竟然會變成沒有人有工作的家... 不如讓我先走吧, 9月2日晚上三點, 媽媽開始吐一些東西, 但我們都沒理她, 因為我們又可以怎樣, 4點了, 手脚開始轉涼..兒子問我要不要送醫院, 我說再看一會...事實是我的抗憂鬱藥令我一願意起來 5點多了, 兒子說你不想理, 我自己來, 打電話叫救護車, 來到醫院, 醫生竟然跟我說不用安排病床了, 最多只有十五分鐘就可是去往生室了, 就在這裡等吧...這就是人類的下場嗎. 結果6點40分................ 此刻, 志工裡有一個慈濟師姐發現了媽媽也是慈濟人, 立即開始傳播消息及念佛號, 她問我先換衣服還是就這樣開念佛, 受藥物影響我說, 您們喜歡就好......結果原來慈濟念佛是源源不絕而又人多勢的, 我竟然感動不能自我..... 我發覺我太太一直用心在聽, 我不知道可不可以掀開往生被, 但我始終沒有....... 早上六點多開始念佛, 一直到下午4點多....有人說可否掀起往生給她看一下, 我一向尊重個人私隱, 特別是自己的老婆, 所以斷然拒絕 化妝師用了不到20分鐘時間再把我老婆推出來.......天啊!!!!!!!!!!!!紅潤的臉, 真的和我追她的沒兩樣 ******我老婆已經回天國了, 我知道她準備得比我好太多, 其實我只會傷心難過, 一點都不懂得回歸天國******* ******念佛念到中間的時候, 我兒子接到第一關考試合格通知, 他可以開始新的生活******* ******我工作沒了, 但比起GBM這可怕的疾病, 我千百個寧願不要GBM, 不管是自己或者是家人***** ******我真的不敢回憶過去一年多的生活, 但一定要準備如何面對死亡, ****** ******終於過去了, 但常常覺得身旁總是少了她, 我真可以習慣嗎, 真的過去了嗎******** ******GBM太可怕了當******** GBM
看完你的留言,心中充滿不捨,同時也讓我回想起我母親去逝之前的那段日子。這一路辛苦了,你太太已不再受苦,你和兒子也會繼續你們的人生旅程。親人的離去總有一天會習慣,但永遠不會過去⋯⋯。經歷這一切讓我們更加珍惜自己的生命,祝福你!
我太太往生差不多一個月了, 在這些時間裡, 一方面要辦理戶籍文件, 勞健保退保等, 另一方面也開始調息自己的身體狀況. 回頭看一下我的留言, 發覺一堆錯別字, 甚至詞不達意...我相信那時候仍然受到藥物影響. 經常半夜兩點就會爬起來....現在我已經停止服用, 剛開始很不習慣, 但持續改善中. 謝謝您的回覆和祝福, 家庭結構改變已經是事實, 可是人總得走下去, 找到生命的意義固然最好, 要不然好歹也要盡一個做父親的責任. 謝謝您! 也祝福您們!
對不起心情無法客套 請問如果選擇是否讓親人好走謝謝
沒有人可以告訴你正確選擇是什饃,加油,我們都很渺小,只能順應自然!
我的母親剛開完刀切除腦瘤,也是與您母親同樣的病情,傷口癒合後要接受化療及電療.......... 已經決定辭去工作陪伴 在她面前永遠樂觀 每到夜裡一個人的我就是哭著入眠 好難接受..真的很難
你的陪伴對你母親來說一定是最幸福的事,想哭時就哭吧,哭完也別忘了珍惜、享受你母親給你的生命,每個人都有自己要面對的生命課題,祝福你!
沒想到~我跟作者妳一樣~發生了這樣的事~雖然要坦然面對 但~心真的很難受~很難受~~
其實現在輪到我爸也得了胰臟癌,我也不知道能說什麼,只能祝福你,我們一起加油囉!
謝謝你分享這些過程與心情~~ 很抱歉我沒有勇氣認真看。 父親在兩年前因為大腸癌過世了,這兩年來,我依舊努力適應、接受、面對與重新站起,真的很不容易、很不容易、很不容易。 想留言只想告訴你,獻上我很誠心的祝福給你,也給同樣正在面對、已經面對的朋友。 祝福您~~
我爸也在今年一月因胰臟癌過世了。六年來,父母相繼因癌症離世,對於生死、對於人生真的會有不同的想法。謝謝你的祝福,我也祝福你,希望每個人都能好好珍惜自己的生命和生活。