有魚居

10月13日週六下午，媽離開我們了。
從去年九月過後，我們就決定不再做化療，也不再開刀，不做積極性的治療，定期追蹤就好。這一年來，老媽不必再受化療之苦，其實日子反而過得輕鬆，每天一樣到由老爸陪著到國泰醫院作復健，雖然體力還是逐漸減弱，偶爾也會有一些感冒、感染情事發生，但大致上來說生活是平靜的，身體狀況也還算穩定。
上週二，老媽的身體狀況突然急轉直下，吞嚥、進食、排泄都出了問題，做語言治療時還不慎讓假牙掉入食道，送急診費了一番功夫才將假牙取出，那天返家後，老媽就精神不繼，甚至吃到一半會睡著，老爸趕緊掛了週四廖醫師門診。週三是雙十節，我沒有回家看媽，老爸來電說媽一樣無力，我們都想或許是因為前一天受了驚嚇，應該過幾天就好了。隔天，星期四，我和老爸帶著老媽看門診那天，老媽一直發抖，鼻水直流，為她添了外套、不斷搓揉他的四肢還是一樣，老媽握著我的手握得好緊好緊。星期五，老媽一樣狀況差，老爸決定在家休息，不做復健。
週六中午我在公司接到老爸來電，說媽的狀況真的很糟，東西都吃不下。我一下班就趕回家，一進家門發現老爸在忙著清洗東西，桌上放著沒吃完的半杯安素和半碗粥，老媽躺在沙發上，兩眼無神面向窗外，似乎沒有注意到我來了。我過去抱起他的身體想幫她弄個舒服一點的姿勢，卻發現她似乎呼吸困難，且全身發熱冒汗。我的直覺是媽在發高燒，於是要老爸趕快叫救護車。等救護車來的幾分鐘裡，我抱著老媽、握著他的手、親吻她、告訴她不要怕，救護車馬上來了，但是老媽沒有什麼反應，就只是全身汗。

老媽的第一個放療+化療療程已經在10月21日完成，接下來就等下個週二回主治醫師那裡門診才知道後續追蹤和治療的方式了。本來和老媽說好這個星期六要帶她出去走走，我預設的地點是華山藝文中心，那裡有一些戶外表演和手作品攤位可以欣賞，也有很多餐車和露天咖啡可以吃東西。不過老媽對於出門這件事總是興趣缺缺，她似乎寧願待在家裡看電視。最後決定不要跑太遠了，就在家附近的金龍湖邊走一走吧！
 

開完刀二天，老媽就被轉回普通病房，術後第十一天，也就是8月21日星期六，老媽就出院回家了。這表示老媽手術之後恢復得不錯，沒有感染或引發其他併發症，真是可喜可賀！
然而病理報告結果並不樂觀。出院前一天，很忙的醫生特地抽空趁我還在醫院時對我說明老媽病況，他說老媽屬於多形惡性神經膠質瘤(GBM)，這種腦瘤在分類上屬於第四期，而且老媽的腫瘤已經有擴散到右半邊的現象，之後需要放射性治療和化療一起做，不過也只是盡力延長老媽的日子。
聽完醫生的說明，前一天睡醫院的我頂著一頭油膩頭髮和整晚沒睡的可怕眼袋搭捷運直接到公司上班。途中看到許多打扮入時在東區逛街的女生，忽然覺得好嫉妒，為什麼她們可以看起來那麼開心都沒有煩惱？
醫生術前術後都一直跟我們說現在的化療只要吃藥就好，電療也很進步，只做局部，不像以前全身都照，而且新的藥物和機器都很先進，不會有什麼嚴重的副作用，這讓老爸老媽放心不少。但是我上網搜尋化療藥物--「帝盟多」(Temozolomide)的資訊，看到許多病友的經驗分享，描述中的化療還是有很多嚴重的副作用，讓我有點擔心。只能多買一些營養補給品給老媽吃，希望她能以最好的身體狀態來面對後續治療。

老媽原本是預定八月九日星期一早上十一點開刀，但因為當天醫師臨時有個緊急病患，處理了非常久，醫師開完那台刀已經體力不繼，因此只好將老媽手術時間改為星期三早上七點半，等了一整天的眾親友也只能悻悻然離開。
八月十一日星期三早上，我和漢威七點左右抵達醫院時，老媽已經完成各項準備，沒多久亭彣也到了。等到九點左右，早餐也吃完了，報紙也看完了，準備好的輕鬆心情都快用盡了，我們還是沒有接到往手術房的通知。有了前一次被改期的經驗，我們實在很害怕這次又要再等上半天然後才被通知又要改天，因此老爸和老弟開始站在護理站前不斷給護士壓力，沒多久醫師來向我們解釋醫院的行政方式，並解釋手術房排定的時間常會因為一些突發狀況或緊急病患而有所更動。老爸非常不高興，我和老弟也強烈向醫師表示不滿，後來醫師表示「應該」中午左右可以進開刀房，他會盡力去爭取，我們也只好再等。
忍著心中的疑慮和不滿，回病房繼續和老媽說笑，再等了一個多小時，我們終於收到手術通知。十一點左右將媽送進手術房後，就開始了今天另一次更漫長的等待。
有別於星期一熱鬧的場面，今天等在手術室外面的就只有家人，我們一個小時一個小時在計算媽手術的時間。等到下午三四點，看著螢幕上顯示的手術病患名單，許多和媽大約同時進手術房的人都已經開好刀在恢復室觀察、或是回病房了，老媽的狀態卻始終還在「手術進行中」，我們開始感受到手術的漫長，並有點擔心。只能安慰著自己因為媽是開腦，所以時間比較久很正常，其間大家輪流隨便買了點東西吃喝後繼續等待。

一個多禮拜幾乎都睡不安穩，今天我才終於是以睡飽的狀態醒來。悠閒地在家吃完早餐後，就出門搭公車轉捷運，約末中午時分踏入病房時，媽剛吃完午餐。
下午兩點，熱心的護士幫媽理了頭髮，沒多久亭彣也來了，之後我幫媽洗了澡，雖然不是很順手，但也還算順利完成了。
把老爸趕回家後，我在媽床邊開始戳起羊毛氈，媽看我戳羊毛看得很認真，我告訴媽，戳好之後這個作品會送給她。母女三人你一言我一句，聊得蠻開心。
傍晚，老弟到了，我繼續戳羊毛氈，此時作品的雛形已經出現，媽正確猜出我要戳的是一隻鯨魚。兄姊妹三人一邊聊天，一邊幫媽處理一些瑣事，如倒水、清口腔、上廁所之類。

今天是2010年8月7日星期六，距離上次發表文章已經過了將近一年三個月。
從去年開完刀出院到現在，媽每週一到五下午都會到醫院做復健。在媽的努力之下，很多身體功能都緩慢進步中，用餐、如廁、盥洗等日常生活，在他人協助行動下，媽大致上都能自己完成，一年多來，日子倒也過得安定而平靜。
大約一個月前，我們發現媽的平衡似乎變差了，原本就虛弱的右半邊忽然變得更加無力，復健時也發現她的動作有退化現象。一開始以為是天氣太熱沒睡好、或是感冒導致身體虛弱。約兩週前，媽從復健科看到神經內科，再看到神經外科，上週四做了核磁共振，隔天神經外科回診時，張志儒醫師告訴我們，媽的左腦出現了另一個疑似腫瘤的東西，直徑約三公分，他認為情況並不樂觀，建議再開一次刀，我們立刻陷入艱難的抉擇。
門診一結束，我立刻去申請磁振照影的拷貝和病歷影本，準備多去詢問幾個醫生，再做決定是否開刀。

5月20日
媽終於可以拔掉鼻胃管了
以後在也不用幫媽灌食了，媽可以自己拿著杯子慢慢喝，用湯匙慢慢吃東西
可能吃很久，有時候可能會嗆到

老媽出院至今一個多禮拜，之前擔心回家之後會遇到的狀況，例如：再也沒有可以隨時更換的乾淨床單和病服、再也沒有維持恆溫的空調、再也沒有可以隨時求救的可愛護士、再也不能一下電梯就抵達復健中心...等，目前看起來大致都還沒有構成太大的問題。當然，這都要歸功於老弟每晚下班後辛苦地整理家務、老爸厚臉皮地不斷打電話回醫院八樓病房煩之前的那些護士、還有老媽自己持續努力的運動復健。
老媽現在除了晚上睡覺和出門，幾乎不必包尿布了。在旁人稍微攙扶協助下，她走得還算穩，所以去廁所、上輪椅都能輕鬆完成。最近慢慢的從蘋果泥、豆腐、蒸蛋等軟質食物開始練習吞嚥，能吃的東西和品嚐的味道越來越多。老媽右手已經能舉到過肩的高度，而且可以確實握住筆、可以拿起杯子，右腳能自行抬起放到桌上；左手和左腳的力氣則是幾乎回復到以前的程度了（以前是左邊比較沒力）。至於我挑選的那輛小而輕巧的輪椅，老爸則是讚不絕口，現在他每天一個人載老媽去醫院做復健，小輪椅進出電梯、上下後車箱都很順利。
今天早上天氣還不錯，老爸和我帶著老媽到家旁邊的金龍湖散步，走了大約兩三百公尺。散步完，老爸開車載我們深入山區往旁邊的翠湖去，一路上看見不少油桐花，風一吹就見如雪的白花飄然落下，沒想到知名的「五月雪」不必特地跑到苗栗去看，我家附近的翠湖就可以見到！這讓我今天的心情很愉快，希望媽的心情也不錯...
 

上禮拜老媽的右手只有手指能微微翹起，而前幾天手肘開始能微彎、下臂能稍微舉起，到了今天老媽的右手已經可以整隻微微抬起。
雖然右手的力氣還很微弱，但已經大概能比出1~5的手勢，也能用右手勉強握住白板筆了。
隨著腰力、腿力和左手肌力的增加，她移動的能力越來越好，現在她已經可以自己勉強在床上移動一點點位置，換尿布時我們也不必再辛苦翻身，她只要奮力抬起臀部我們就能抽出尿布。
攙扶著她就可以站起身，協助她上輪椅已不太費力，也能在床邊的便盆椅上如廁了。

預定本週六要出院了
在經歷了2個多月的住院生活後
老媽終於要回家了